最近の生活・・

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昨日の一人ランチ 鳥の油淋鶏ソースセット(発酵玄米)

 

ご無沙汰です、元気にしています。

目の調子も順調に上がってきています。

まだ見えてない個所が少し残っているんですが

ほぼ生活に支障がないようになってきています。

良かったです(^o^)

 

薬の副作用の方とは、まだまだ格闘中です(笑)

こちらは薬をやめるまでは、なくならないものなので

気長に参ります。

 

さて、お気づき?の方もいらっしゃるかもしれませんが

仕事は辞める事にしました

今は引き継ぎのためにぼちぼち体調次第で行っています

・・これがなかなか終わらなくて・(^^;;

なんとか4月中に終わらせたいと頑張っています。

 

なんですかね〜10年以上いた場所ですからね

抱えていたものが思った以上に多かったです

それも私1人で立ち上げたりしたこともあったので

誰も知らないって、どうよ?!(笑)

そこらへんは私の怠慢だったな、と反省中です

ので、まとめるのに時間がかかってます。

 

それから週2で行っていた病院も週1になり

ちょっと楽になりましたね。

経過良好ということですね♪

 

それ以外の時間は?っていうと

「歩いてます!」

ほんとにね、歩いてますよ(笑)

目標1日1万歩にしてみました。

午前と午後、必ず1度つづ出る事にしたんです

買い物だったり、散歩だったり・・

 

歩くための、携帯アプリゲームも入れちゃったりしたものだから(笑)

もう必死で歩数稼ぎですよ!!

 

行こうと思っていたところや

買おうと思っていたもの・・

リストアップしては1つづつ叶えている最中です。

 

そうしたらね、結構忙しいんですよ

あれ?時間が足りない?!

って思う事も多々あって(笑)

やぱり基本が貧乏症の私には

優雅な闘病生活は無理だったみたいです

 

と言うわけで元気にしております!

昨日の検診でも問題なしでした!

これから少しづつですが

作り物に時間を当てようと思っていますので

またアップしま〜す。

ヨモヤマ話・・その2

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本日いただいた「お宝」!

ありがとう〜、めっちゃ嬉しいよ〜!!

 

もうちょっとだけ、愚痴?のようなお話を・・(^^;;

 

ステロイド服用によって

大きな疾患につながる副作用だけでなく

日々暮らしていくのに不自由な影響もあります。

 

常に神経を高ぶらせているために

心臓ドキドキしっぱなし・・

手も少しプルプルするし・・^^;

 

そして、眠れませ〜〜ん!

 

最初の頃はそれこそ1時間おきに目が覚めて

3時間眠れるくらい・・

最近は2時間を2回で4時間くらい・・(^^;;

 

それでも昼間眠くなったりはほとんどしません。

食事の後、ちょっと「あっ眠いかも・・・」と思って

目を閉じるんですが、眠るまでは行きません

 

じゃっ眠らなくても大丈夫なんじゃん?!とか

思ったんですが(笑)

やっぱり体と脳が疲れるらしく←当たり前ですね^^;

目の下にクマができたり、頭がボーとしたりします。

ので、就寝時間を決めて、その時間は

とりあえず、ベッドに入って目はつぶっています!(笑)

 

それから「むくみ」です

意図して水分をとって、手足を動かすようにしてるんですが、

うっかりすると手足がパンパン、

顔も丸々として「ムーンフェイス」になるって^^;

 

これって、胃腸の調子が上がらないせいかも?と

勝手に思っています。

排出が悪くなっているんですよ

あっちもこっちも(笑)お腹の中からすっきり出ません。

・・仕方がありませんね(^^;;

 

あっ!でも良いこともありました。

やたら体が動かしやすくなってきました。

まぁ・・じっと座っているのが辛い状況なので

ストレッチするようにしているからかもしれませんが

それにしても、体が?すぐに反応するような気がします。

活性化?してる?(笑)

 

さて、長々と、暗い話を読んでくださって

ありがとうございました。

 

100% 元に戻るのを完治と言うのなら・・

完治はしないと言われています。

より元の状態に近づけるために頑張りましょう、と。

そしてとても順調に回復に向かっているようなので

今は安心しています。

 

しばらくこちらで愚痴をこぼすかもしれませんが

病気とは仲良く付き合いながら

楽しくやっていこうと思っています。

 

ありがとうございました〜♪

ヨモヤマ話・・その1

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今日の1人ランチ、温玉アボガドマグロ丼(?だったかな^^;)(笑)

ワイヤードカフェにて

 

「視神経炎」と診断を受けた時に、

特に何に気をつけたらいいのか

先生に注意事項を聞いてみました。

 

TVを見ちゃいけない・・とか

携帯、PC禁止とか・・・

覚悟していたんですが、

全くありませんでした!

 

言われたのは

「転んで怪我しないでね!」

でした(笑)

普通に暮らして大丈夫だと!

 

眼の機能の障害ではないからでしょうかね?!

 

まぁ実際には片目だけで見ているわけだったので

最初のうちは字を追っても「行」がずれてしまうし

メールを打つににも、誤字脱字だらけで

えらく時間がかかり、疲れ果ててましたけどね^^;

 

だんだん、見えるようになってくると

パソコン作業はさほど辛くないことがわかりました。

字を大きくしたりすればOKなんですよ。

 

でも本を読んだり、刺繍をしたいと思って

拡大鏡のようなメガネをかけてもダメでした。

ぼやける部分も一緒に大きくなってしまうので

頭が痛くなりました^^;

 

でも日々出来ることを楽しくやっていますよ♪

縫い物も手縫いならOKでした(^.^)

カルトナージュもOKです

まぁ・・ちょっと時間がかかったり

よく見えない時もあって、イラッとすることも

多々ありますけどね(笑)

 

まだまだヨモヤマ話は続く・・^^;

 

経過

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先週行った猫カフェでの朝食風景!

絶景かな〜〜♪

 

さて、治療を開始して毎日ちょっとずつ見えるかな?

みたいに感じるようにはなって来ていたんですが、

はっきりと違いがわかるようになって来たのは

退院して2日目くらいからでした

 

まずは光が取れるようになりました。

はっきりと半分くらい真っ黒な部分が残っていたのが消えて

全体に夜から明るい夕方へと変化したため、

モノの形が取れるようになりました。

これだけでもぐっと楽になります。

まっすぐ歩けるようになりました(笑)

 

退院時の何とか測った視力は0,06だったんですが、

3月29日の退院後1回目の検診では一番上、0,1となりました。

でもまだ色は抜け落ちていて、ほぼモノトーンな世界

右と左で見てる世界が違うって・・

ちょっと楽しくなってました(笑)

 

そこからはどんどん楽になって来ています。

 

4月3日には0,3

完全にではありませんが、暗闇からは脱しました!

そろそろ夕方に入るかな?くらいの薄暗くなって来た感じです

色は、何かが抜け落ちている感じが残っていて

全体的に青っぽく見えました。

・・・赤系が足りない・・みたいな・・

 

4月6日 この日も視力は0,3

ですが、視界がぐ〜んと広がりました。

右側半分くらい、ぼやけた状態だったのが

はっきりと見えて来ました。

それから「動き」もわかるようになって来ました。

 

そう「動く」ものを見るって、違うんですよ

 

点灯⇄点滅を見分ける検査があります

真っ暗な部屋で小さな赤い光を点灯させて

レバー?を回すと、だんだん点滅へ変わっていく

その変わったのがわかったら申告する、

次にその逆、点滅から点灯へ変わったのが分かったら申告する

という単純な検査です

 

最初はその光自体が見えなかったので^^;測定不能

退院後2回目の検診で光自体は見えるようになったんですが、

本来なら赤い光のはずが真っ白にしか見えず

点灯→点滅は全くわからず!

3回目、そう、前回の検診では

色は薄いオレンジ色に見えるようになり

ここかな?みたいな感じですが、点滅がわかるようになりました。

 

そう、最初に自覚した「流れる景色が変?」はここだったのね〜

と一人で納得しました(笑)

見えている情報量が足りない?んですかね

ふっしぎ〜です!

 

ここまでが最新の検診状況です

でもまだ・・続くっ・・(笑)

 

入院→治療

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本日のおやつ(笑)

クラブハリエの焼きたてバームクーヘンセット♪

 

続きです

3月23日(金)に入院し、

この日から3日間の点滴による投薬治療となりました。

 

1日1回、約3時間くらいかけて

入れるのは高濃度のステロイドです

 

視神経炎に有効と言われている治療で

今働いていない神経を強く刺激して

働かせる・・と言うのがステロイドなんだそうです

副腎皮質ホルモン・・・って言うものですね

 

ステロイド?

って私にしたらあのアトピー性皮膚炎とか直す?

くらいの知識しかありませんでした(笑)

 

え〜と、大雑把に(笑)簡単に言っちゃうと

どうやら興奮剤のような効果を持っているようです

体中の神経などを、強制的に働かせる。

常に興奮状態を保ったままにする・・みたいです

 

そして、ここからはちょっと怖いお話、副作用です

 

まずはなぜ入院か?でした。

 

通常錠剤で服用できるステロイドの上限は

体重に比例するそうです。

40キロの人だったら40ミリ・・みたいな

でも一気に最初の3日間はその1000倍近く入れる・・と

伺いました。

 

それによって何が起こるかと言うと

自己免疫が働かなくなるそうです。

ので、その治療中にもし病気をしたら大変な事になる・・

特にハシカ、水疱瘡は病院にいても命を落とすことに・・

と脅されました(笑)

いや、それくらいリスクを伴うらしく

入院して隔離、管理の必要があったようです。

 

でも免疫力の低下・・はその3日間のみの心配で

今は錠剤での服用ですので、通常生活ができています( ◠‿◠ )

 

そしてステロイドは突然服用を止めると「うつ」になる・・

と言われました。

ハイな状態から一気に転落・・するんですね^^;

と言うわけで今は錠剤にて量を調整中です

 

それ以外にも

血糖値が上がりやすくなるらしく、

糖尿病、骨粗鬆症、胃潰瘍・・

などが副作用の1つとして懸念されているようです。

ので同時にそれらのお薬もいただいてます。

 

もちろんステロイドによる効果?によって

見え方がグングン良くなってきているので

メリットも大きいです

 

さて、実は入院中の3日間では

そんなに劇的に目が見えるようにはなりませんでした。

と言うか、ほぼ横ばい・・・

右目は真っ暗なままでした〜

 

・・続く

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