ヨモヤマ話・・その2

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本日いただいた「お宝」!

ありがとう〜、めっちゃ嬉しいよ〜!!

 

もうちょっとだけ、愚痴?のようなお話を・・(^^;;

 

ステロイド服用によって

大きな疾患につながる副作用だけでなく

日々暮らしていくのに不自由な影響もあります。

 

常に神経を高ぶらせているために

心臓ドキドキしっぱなし・・

手も少しプルプルするし・・^^;

 

そして、眠れませ〜〜ん!

 

最初の頃はそれこそ1時間おきに目が覚めて

3時間眠れるくらい・・

最近は2時間を2回で4時間くらい・・(^^;;

 

それでも昼間眠くなったりはほとんどしません。

食事の後、ちょっと「あっ眠いかも・・・」と思って

目を閉じるんですが、眠るまでは行きません

 

じゃっ眠らなくても大丈夫なんじゃん?!とか

思ったんですが(笑)

やっぱり体と脳が疲れるらしく←当たり前ですね^^;

目の下にクマができたり、頭がボーとしたりします。

ので、就寝時間を決めて、その時間は

とりあえず、ベッドに入って目はつぶっています!(笑)

 

それから「むくみ」です

意図して水分をとって、手足を動かすようにしてるんですが、

うっかりすると手足がパンパン、

顔も丸々として「ムーンフェイス」になるって^^;

 

これって、胃腸の調子が上がらないせいかも?と

勝手に思っています。

排出が悪くなっているんですよ

あっちもこっちも(笑)お腹の中からすっきり出ません。

・・仕方がありませんね(^^;;

 

あっ!でも良いこともありました。

やたら体が動かしやすくなってきました。

まぁ・・じっと座っているのが辛い状況なので

ストレッチするようにしているからかもしれませんが

それにしても、体が?すぐに反応するような気がします。

活性化?してる?(笑)

 

さて、長々と、暗い話を読んでくださって

ありがとうございました。

 

100% 元に戻るのを完治と言うのなら・・

完治はしないと言われています。

より元の状態に近づけるために頑張りましょう、と。

そしてとても順調に回復に向かっているようなので

今は安心しています。

 

しばらくこちらで愚痴をこぼすかもしれませんが

病気とは仲良く付き合いながら

楽しくやっていこうと思っています。

 

ありがとうございました〜♪

ヨモヤマ話・・その1

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今日の1人ランチ、温玉アボガドマグロ丼(?だったかな^^;)(笑)

ワイヤードカフェにて

 

「視神経炎」と診断を受けた時に、

特に何に気をつけたらいいのか

先生に注意事項を聞いてみました。

 

TVを見ちゃいけない・・とか

携帯、PC禁止とか・・・

覚悟していたんですが、

全くありませんでした!

 

言われたのは

「転んで怪我しないでね!」

でした(笑)

普通に暮らして大丈夫だと!

 

眼の機能の障害ではないからでしょうかね?!

 

まぁ実際には片目だけで見ているわけだったので

最初のうちは字を追っても「行」がずれてしまうし

メールを打つににも、誤字脱字だらけで

えらく時間がかかり、疲れ果ててましたけどね^^;

 

だんだん、見えるようになってくると

パソコン作業はさほど辛くないことがわかりました。

字を大きくしたりすればOKなんですよ。

 

でも本を読んだり、刺繍をしたいと思って

拡大鏡のようなメガネをかけてもダメでした。

ぼやける部分も一緒に大きくなってしまうので

頭が痛くなりました^^;

 

でも日々出来ることを楽しくやっていますよ♪

縫い物も手縫いならOKでした(^.^)

カルトナージュもOKです

まぁ・・ちょっと時間がかかったり

よく見えない時もあって、イラッとすることも

多々ありますけどね(笑)

 

まだまだヨモヤマ話は続く・・^^;

 

経過

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先週行った猫カフェでの朝食風景!

絶景かな〜〜♪

 

さて、治療を開始して毎日ちょっとずつ見えるかな?

みたいに感じるようにはなって来ていたんですが、

はっきりと違いがわかるようになって来たのは

退院して2日目くらいからでした

 

まずは光が取れるようになりました。

はっきりと半分くらい真っ黒な部分が残っていたのが消えて

全体に夜から明るい夕方へと変化したため、

モノの形が取れるようになりました。

これだけでもぐっと楽になります。

まっすぐ歩けるようになりました(笑)

 

退院時の何とか測った視力は0,06だったんですが、

3月29日の退院後1回目の検診では一番上、0,1となりました。

でもまだ色は抜け落ちていて、ほぼモノトーンな世界

右と左で見てる世界が違うって・・

ちょっと楽しくなってました(笑)

 

そこからはどんどん楽になって来ています。

 

4月3日には0,3

完全にではありませんが、暗闇からは脱しました!

そろそろ夕方に入るかな?くらいの薄暗くなって来た感じです

色は、何かが抜け落ちている感じが残っていて

全体的に青っぽく見えました。

・・・赤系が足りない・・みたいな・・

 

4月6日 この日も視力は0,3

ですが、視界がぐ〜んと広がりました。

右側半分くらい、ぼやけた状態だったのが

はっきりと見えて来ました。

それから「動き」もわかるようになって来ました。

 

そう「動く」ものを見るって、違うんですよ

 

点灯⇄点滅を見分ける検査があります

真っ暗な部屋で小さな赤い光を点灯させて

レバー?を回すと、だんだん点滅へ変わっていく

その変わったのがわかったら申告する、

次にその逆、点滅から点灯へ変わったのが分かったら申告する

という単純な検査です

 

最初はその光自体が見えなかったので^^;測定不能

退院後2回目の検診で光自体は見えるようになったんですが、

本来なら赤い光のはずが真っ白にしか見えず

点灯→点滅は全くわからず!

3回目、そう、前回の検診では

色は薄いオレンジ色に見えるようになり

ここかな?みたいな感じですが、点滅がわかるようになりました。

 

そう、最初に自覚した「流れる景色が変?」はここだったのね〜

と一人で納得しました(笑)

見えている情報量が足りない?んですかね

ふっしぎ〜です!

 

ここまでが最新の検診状況です

でもまだ・・続くっ・・(笑)

 

入院→治療

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本日のおやつ(笑)

クラブハリエの焼きたてバームクーヘンセット♪

 

続きです

3月23日(金)に入院し、

この日から3日間の点滴による投薬治療となりました。

 

1日1回、約3時間くらいかけて

入れるのは高濃度のステロイドです

 

視神経炎に有効と言われている治療で

今働いていない神経を強く刺激して

働かせる・・と言うのがステロイドなんだそうです

副腎皮質ホルモン・・・って言うものですね

 

ステロイド?

って私にしたらあのアトピー性皮膚炎とか直す?

くらいの知識しかありませんでした(笑)

 

え〜と、大雑把に(笑)簡単に言っちゃうと

どうやら興奮剤のような効果を持っているようです

体中の神経などを、強制的に働かせる。

常に興奮状態を保ったままにする・・みたいです

 

そして、ここからはちょっと怖いお話、副作用です

 

まずはなぜ入院か?でした。

 

通常錠剤で服用できるステロイドの上限は

体重に比例するそうです。

40キロの人だったら40ミリ・・みたいな

でも一気に最初の3日間はその1000倍近く入れる・・と

伺いました。

 

それによって何が起こるかと言うと

自己免疫が働かなくなるそうです。

ので、その治療中にもし病気をしたら大変な事になる・・

特にハシカ、水疱瘡は病院にいても命を落とすことに・・

と脅されました(笑)

いや、それくらいリスクを伴うらしく

入院して隔離、管理の必要があったようです。

 

でも免疫力の低下・・はその3日間のみの心配で

今は錠剤での服用ですので、通常生活ができています( ◠‿◠ )

 

そしてステロイドは突然服用を止めると「うつ」になる・・

と言われました。

ハイな状態から一気に転落・・するんですね^^;

と言うわけで今は錠剤にて量を調整中です

 

それ以外にも

血糖値が上がりやすくなるらしく、

糖尿病、骨粗鬆症、胃潰瘍・・

などが副作用の1つとして懸念されているようです。

ので同時にそれらのお薬もいただいてます。

 

もちろんステロイドによる効果?によって

見え方がグングン良くなってきているので

メリットも大きいです

 

さて、実は入院中の3日間では

そんなに劇的に目が見えるようにはなりませんでした。

と言うか、ほぼ横ばい・・・

右目は真っ暗なままでした〜

 

・・続く

検査→診断

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さて、病院に着いて、受付を済ませて・・

大混雑の中、割とすぐに呼ばれ・・^^;

 

先生曰く・・

あまり思わしくない状態なので

さらに詳しい検査を重ねていくので

この日は1日拘束されるつもりでいて欲しい、

早急の入院が必要となるはずなので

検査が間に合えば今日中の入院を、と言われました。

 

そこから怒涛の検査でした!

そして検査は間に合わず(笑)その日は帰宅し

翌日の朝一番から午前中いっぱい使って更に検査でした

 

診断は突発性の「視神経炎」

原因は不明

 

眼科ってこんなに検査あるの?!ってくらい

色々写真を撮ったり、あっち見たりこっち見たり

チカチカしたものを見せられたり(笑)

注射打ったり、色々したんですが、

悪いところがないそうなんです。

 

血流、網膜、眼圧、焦点の合わせ、などなど、

MRIで血管のつまりや浮腫(ガン?)の有無も見て・・

キレイだったそうです(←これは良かったんですけどね)

 

ので消去法?で、眼の機能は大丈夫なのに

脳に伝えられていない・・視神経の炎症・・だと。

そして私には分からない医学用語でしたけど

視神経炎で見られるナニガシの特徴もあったようです

 

それ以外にこの病気の大きな?特徴の1つが

多くの場合で原因不明なんだそうです。

 

と言うことで、その日の眼科の医局にいた

部長先生をはじめ、全ての先生が勢ぞろいして

各先生が目の症状を見てくださり、

(研究か?勉強会か?(笑))

検査結果でケンケンガクガクと

話し合ってくれました。

 

そしてこの日、そのまま入院へ

 

・・続く!

 

参考までに・・視神経炎→こちら

 

自覚!

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最初に違和感を感じたのは3月20日(火)

この日の仕事は1年の中でもかなり忙しい日なんですが

いつものようにチャッチャカと入力して(笑)

どんどん仕事を終わらせていました。

 

中盤から終盤に差し掛かった頃に右側からもらった書類を

上手く受け取れなくて、アワアワしたり

後半には入力のための数字をうまく書類から拾えなくて

あれ?とは思っていたんです・・・

 

でも1週間前に眼科で検眼を受けたばかりだし

流石に今日は疲れた?酷使したか〜とか思っていました。

 

3月22日(祝)

朝から目が霞む〜とは思っていたんですが、

10時くらいに主人と車で買い物に出た時に

「あれ?流れる景色が変?」と思って

片目づつ目を隠してみてみたら

なんとビックリ!

右目の視界が半分ほど真っ暗!

 

帰宅した後、休日診療している眼科を探し午後に受診してみました。

 

この時、診断はつきませんでした

この時点で判断するのは危険なので

出来るだけ早急に大学病院のような大きな病院で

精密検査をするように言われ

紹介状をいただきました。

 

3月23日(水)まずは出勤!←働き者だわぁ〜(笑)

朝が忙しいんですよ!ので、やることをやりながら

その間に病院の予約センターへ電話をかけました。

 

繋がった時点で当日予約はほぼ無理と言われたんですが、

症状、状況を説明したところ、直ぐに来院するよう言われ

ただ祝日明けで混雑がひどく、何時になるかわからなとのことでした。

1時間後に早退し、長時間待つこと覚悟で病院へ。

 

この時点では右目の視界は4分の1くらい。

視力はほぼ無しの状態でした

(明るい場所はあるけど、焦点が合わない・・感じです)

 

・・・続く!

ビックリでした!

日記 comments(0) - neko-tomo

 

今日から新年度ですね〜

おめでとう!( ◠‿◠ )の方、いっぱいですね

 

さて、それなのに!ちょっとクラ〜〜いお話を^^;

そして長くなります!

自分でもこんなにビックリ!したのは久しぶり!!

ということがありました。

 

突然「右目」が見えなくなりました。

 

いえ、全く見えなくなったわけではありませんが

一番ひどい時には夜の寝室でフットライトがついているだけ・・

自分の指先が何本か見えない・・

みたいな状態でした。

 

すぐに病院へ行って、治療を開始したので

今は最初は測定不可能だった視力が

視力検査の一番上が見えるようになり

(元の視力は0.6くらい)

明るさも、夕暮れにそろそろ入る頃かなぁ〜

になりました。

 

突然・・と書きましたが、先生に説明されて

兆候は色々あったようです^^;

ただの疲れ目・・だと思っていたんです

 

目は2つあるので、上手に見える方の目で補っていたようです。

で、限界〜〜!となったんでしょうね

 

今は治療のおかげでどんどん見えるようになって来ていますので

大丈夫です

ただ完治?はちょっと遠いそうなんです。

で!せっかくのこの貴重な体験なので

私自身の備忘録を兼ねてなんですが

皆さんにもお披露目しようかと^^;

 

明日から数回に分けて順を追って経過をアップしていくつもりですので

こんなこともあるのね〜

みたいに読んでやってください

・・・続く!

春爛漫♪

日記 comments(2) - neko-tomo

すっかり春になりましたね〜♪

あちこちで桜の便りを見かけますので

私もすっかりその気になって桜のある公園へと足を伸ばしました〜

上野恩賜公園や千鳥ヶ淵のように有名処ではないので

人もまばらで、ハラハラと落ちてくる花も拾って

のんびり歩いてきました。

花壇も整備されていました

宴会用の広場もあって(笑)場所取りの人もチラホラ・・

スカイツリーも臨めて・・

公園までの途中の遊歩道にはこんなヒトたちもいて(笑)

みな春の日差しを楽しんでいました〜

 

縫わないバッグシリーズ・・

カルトナージュ comments(0) - neko-tomo

縫わないシリーズの「ボックスバッグ」

(アトリエプラージュのオリジナル作品です)

前回のカルトナージュのレッスンで作ってきました。

 

先生にお願いしてホルスタイン柄の布をいただいての作成でした。

大人可愛いと思うのですが、どうでしょう( ◠‿◠ )

 

この形は大好きで既に作ったことがあるんですが、

今回は先生がまたまたレシピを精査されて

より作りやすくなっていました。

それから持ち手も変更になっていて

更なる進化を遂げていました(笑)

 

長財布も余裕の大きさ。

これ、小さい版SとMがあるんですが

それだとバッグの中に入れてポーチとして

サブバックとして、大活躍しそうです

 

まずはそのまま使えるLを今回は作ったので

次はSを作ろうと準備中です

 

いつも楽しいレッスンをありがとうございました〜

 

 

布のペーパーバッグ

カルトナージュ comments(0) - neko-tomo

1月遅れ?でご報告です( ◠‿◠ )

先月のカルトナージュのレッスンで作った縫わないバッグです

(アトリエプラージュのオリジナル作品です)

ランチボックス入れサイズのペーパーバッグ型です。

 

これ!随分前に一度大きなサイズで作っているんですが

今回は復習をかねて、このお手軽サイズを作りました

そして実は作品サンプルとして使おうと思っています。

この話はもうちょっと煮詰まったら、また!

 

このバッグ、大きいものもお役立ちでしたが

この大きさもサプバッグとしていい感じです

文字通り、お弁当箱を入れて通勤へ・・・

とはなりませんが(笑)

軽くて、さっと折りたためて、便利です

 

あれ、今月もバッグだったの、続きますね〜

次回ご紹介します( ◠‿◠ )

 

 

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